«Мен әрқашан кез-келген сәтсіздікті мүмкіндікке айналдыруға тырыстым». Бұл қайта өрлеу дәуіріндегі Италияның аса ірі қайраткері, көркемөнердегі жетістіктері сурет әлемінен ойып тұрып орын алған Леонардо да Винчидің даналық сөзі. Тек ұлы суретші ғана емес, ұлы математик, физик, астроном, архитектор және инженер болған әлемнің ең ұлы тұлғасы өз өміріндегі қандай сәтсіздікті мүмкіндікке айналдырғаны жайлы бір сәт ойланып көрдік пе?
Әйгілі Мона Лиза картинасының авторы туындыларының барлығын сол қолмен орындағанын білетіндер аз. Себебі ол бала кезінен церебральды сал ауруының жеңілдетілген түрі – «спастикалық гемипарезбен» ауырған болатын. Да Винчи ғұмырының соңына дейін оң аяғымен ақсап, оң қолын толық пайдалана алмай кеткен екен. Мүмкін ұлы суретші өмірінің осынау қараңғы тұсын ескеріп, сәтсіздікке балаған болар. Өйткені церебральды сал ауру бүгінге дейін емі жоқ ең ауыр дерттің қатарында. Бір өкініштісі, Да Винчиді әлекке салған дерт, қазіргі таңда, біраз отандасымызды қайғыға батырды.
Соңғы он жылдықта медицина тілінде «ДЦП» аталып жүрген церебральды сал ауруымен туылатын балалар саны артқан. Ал Түркістан облысы республика бойынша бұл дертпен тіркелгендер дерегінде көш бастап тұр. Түркістан облысының жұмыспен қамтуды үйлестіру және әлеуметтік бағдарламалар басқармасының дерегі бойынша: өңірде 2019 жылы мүмкіндігі шектеулі балалар саны 12 860 құраса, бұл көрсеткіш 2022 жылы он бес мыңға дейін өскен. Ал оның ішінде топ үштікке Сайрам, Сарыағаш және Түркістан қаласы кіреді.
Жоғарыда берілген көрсеткіштер жыл сайын азаюдың орнына көбеюде. Жалпы Түркістан облысында балаларға арналған 5 оңалту орталық жұмыс істейді екен. Олар Түркістан, Сайрам, Түлкібас, Сарыағаш, Мақтаарал аудандарында орналасқан. Сондай-ақ Төлеби ауданы, Тасарық ауылында стационарлық жағдайдағы бір орталық бар. Ал аталған орталықтар жүйелі жұмыс істеп тұрса неге көрсеткіш деңгейі жыл сайын артады? Осы орайда, «Түркістан аумақтық балалар арнаулы әлеуметтік қызметтер көрсету орталығының» директоры Берік Серікбаев жыл сайын орталыққа жүгінушілер саны артқанын айтады.
«Ерекше күтімді қажет ететін бала үшін орталықта жарты сағаттың өзі ауадай қымбат»
– Біздің орталық 2000 жылдан бері жұмыс істеп келеді. 2010 жылдан бастап осы мекеменің тыныс-тіршілігімен толықтай таныспын. Бізде 60 бірлік қамтылған, бір бала 6 ай орталықта ем алады. Әрине, Түркістан облысындағы церебральды сал ауруына шалдыққан балалар көрсеткіші бүгінде ең өзекті тақырыпқа айналды. Тиісінше, біздің орталыққа артылған жүк те оңай емес. Мәселен 2022 жыл орталық 135 балаға қызмет көрсеткен. Ал оның ішінде жаңадан қызмет алушылар саны – 34.
Бұл көрсеткішті не үшін айттым? Себебі 2021 жылы жаңадан қызмет алушылар саны бар жоғы үшеу болған. Демек жыл сайын біздің орталыққа деген сенім мен жүгіну дерегі артып келеді. Осы деректерді саралай келе, орталыққа біраз өзгерістер енгізу қажет деп таптым. Нәтижесінде, орталыққа қажетті арнайы сызбаларды әзірлеп, 2023 жылдың жоспарына бекітіп алдық. Алдағы уақытта тиісті құрылыс жұмыстарын бастап, орталығымыз бұдан да жақсы нәтижеге қол жеткізеді деген үміттеміз. Алайда, баланың әлеуметтік ортаға толық бейімделуіне тек қана орталық әсер етпейтінін ескеруіміз қажет. Осы тұрғыда ата-ана жауапкершілігі екі есе болуы тиіс. Қарапайым ғана мысал, кейде орталықта ем алатын баланы анасы қалаған уақытында алып кетіп, салғырттық танытып жатады. Ерекше күтімді қажет ететін бала үшін орталықта жарты сағаттың өзі ауадай қымбат. Бала сол аралықта ең маңызды емінен қалыс қалуы мүмкін. Одан бөлек, оларға арнайы орталықтар ғана емес, қоғамдық орындар да ыңғайлы болуы тиіс. Шыны керек, қала ішіндегі пандустардың көбісі талапқа сай емес. Тіпті қоғамдық көліктердің өзінде жағдай жасалмаған. Осының бәрі ретке келген уақытта біздің де жұмыс жеңілдейтіні анық.
«Түркістанға қоныс аударғаннан кейін баламның дерті асқынды»
Әрине, бұл кәсіби маманның пікірі. Ал мүмкіндігі шектеулі баласы бар ананың пікір қандай? Ол қоғамдағы ең өзекті мәселенің түйінін қалай тарқатқысы келеді? Мәселен, церебральды сал ауруының ең ауыр түрі «спастикалық тетрапарез» дертімен ауыратын 6 жасар Рамазанның анасы Ұлдана Бибек Түркістан облысында бұл дертпен күресу мүмкін еместігін айтады.
– Рамазанды Алматы қаласында босандым. Үш айлық кезінде ДЦП диагнозына күдік бар деді. Тоғыз айлығында нақты диагноз қойылды. Алғашқыда ешқандай қорқынышым болған жоқ. Себебі Алматы үлкен қала, емдетіп, аяққа тұрғызамын деп ойладым. Оған еш күмәнім болған емес. Алайда 2022 жылы отбасылық мәселемен Түркістанға көшіп келдік. Ал осы уақытқа дейін Алматы қаласында екі жасынан бастап АРДИ деген реабилитациялық орталықта жыл бойы, аптасына бес күн таңнан кешке дейін балам екеуміз тегін ем алдық. Сол орталықта тұрақты ем алғаннан соң баламның қолдары икемге келе бастады. Осы сәттен бастап менде үміт пайда болды. Баламның емделіп, бұл дертті жеңетініне 100 пайыз сенімді едім. Түркістанға қоныс аударғаннан кейін баламның дерті асқынды. Себебі мұнда үлкен қаладағыдай жағдай жасалмаған. Мысалы балаға берілетін көмек ақша оның массажы, логопед, қосымша дәрі-дәрмегіне ғана жететіні ақиқат. Бірақ бұл ерекше күтімді қажет ететін бала ғой. Оның жай баламен салыстырғандағы қажеттіліктері өте көп. Мысалы мен ұлымның саулығы үшін бассейн, эрготерапевт, сенсорлық бөлме, иппотерапия, дельфиндермен суға түсіруге апарғым келеді. Ол үшін алдымен қаражат қажет, екіншіден ондай мүмкіндік Түркістанда жоқ. Тым құрығанда, ерекше баласы бар анаға психологиялық тұрғыда кеңес керек. Өзім бұл этаптан өткеннен кейін аналардың жан-айқайын естимін.
“Сіз жалғыз емессіз!”
Ал, мүмкіндігі шектеулі баласы бар аналармен тікелей жұмыс істейтін психолог, эксперт маман Рухабза Халдарбек бұл мәселеге жергілікті билік салғырт қарамау керектігін ескертеді.
– Мүмкіндігі шектеулі баласы бар аналармен жұмыс істеп келе жатқаныма биыл бесінші жыл. Ең алғаш «Шолпы» деген қайрымдылық ұйымды Маңғыстауда құрдық. Содан бері қыз-келіншектерге тегін тренинг, іс-шаралар ұйымдастырып келемін. Қазіргі таңда, көптеген реабилитациялық орталықтарда «Сенім» атты жабық клуб бар. Ол жерде ерекше күтімді қажет ететін баласы бар аналармен ашық форматта мәселені талқылаймыз. Пилоттық жоба барысында көптеген тағдырлы қыз-келіншектермен жолықтым. Олардың барлығына ортақ мәселе – әйелдердің жүктілікке сапалы түрде дайындығының болмауы. Ал «жүктілікке дайын болмадың» деп ананы да кінәлай алмаймыз. Себебі қай аймақты алып қарасақ та оларды әлеуметтік ортаға ана ретінде сауатты бейімдейтін арнайы орталық не болмаса ұйым жоқ. Бұл – қазіргі таңда қоғамның ең басты проблемасы. Неге? Өйткені ана саулығы – болашақ ұрпақтың, керек десеңіз тұтас ұлттың саулығы. Сондықтан ананы сауатты түрде бейімдейтін орталықтар құрып, сауатты мамандар тартылуы тиіс. Мәселен, ауылды аймақта кешенді дайындықты былай қойғанда, гинеколог маман жетіспейді. Екінші мәселе, мүмкіндігі шектеулі баласы бар ана біздің қоғамда үнемі жалғыз. Әлеуметтік орта тым қатыгез. Себебі олар баласын көтерген күйі жарты жолда қалып қояды. Отбасындағы бұл дертті біздің қоғамда тек ана ғана арқалайды. Мысалы орталықта баласын көтерген әкені көрдіңіз бе? Бұл сынақпен, сырқатпен бізде күресуші тек әйел ғана. Өкінішке қарай, отбасы мүшелері анаға сирек қол созады. Түркістан облысы мұндай статистикалық көрсеткіште көш бастап тұрғаны үлкен трагедия. Мысалы ауылдық жерде тұрмыстың төмендігі, маман тапшылығы, ақпаратпен толық қамтылмауы салдарынан жас аналар зардап шегуде. Оның астарында мемлекеттік дәрежеде алаңдайтын үлкен қауіп бар. Сондықтан жергілікті билік бұл статистикаға бейжай қарамауы қажет. Ал осындай сынақ берілген аналарға айтарым: өзіңізді күтіңіз, сіз ерекше баланың анасысыз. Қоғамда қандай ой, пікір айтылса да берілмеңіз. Ең бастысы балаңыздың сауығып кететініне күмән келтірмеңіз. Сіз жалғыз емессіз!
Түйін:
Церебральды сал ауруының нақты неден болатынын және оның салдарын әлі ешбір медицина дөп басып айта алмай отыр. Алайда, барлық мәселе қоғамдық қозғалыс негізінен туындап жатқаны тағы да жасырын емес. Кез келген дертпен қоғам болып күресуге бейімделмейінше алға жылжу болмасы анық. Ал, Түркістан облысы бұл дертпен қалай күресуі қажет? Бұл сұраққа жоғарыдағы үш спикер үш түрлі себеп айтып, әртүрлі жол ұсынды. Демек, қалай әрекет ету керектігін әркім өзінше саралайды. Алайда өзгермейтін бір аксиома бар. Ол – ерекше күтімді қажет ететін бала тағдырына салғырт қарамау. Сондықтан церебральды сал ауруына шалдыққан баланы көрсеңіз анасына көмек көрсетуге тырысыңыз. Кім біледі, мүмкін сіз Леонардо да Винчи секілді ұлы қайраткердің болашағын нұрландырып жатқан боларсыз. Дені сау адам – табиғаттың ең қымбат жемісі екенін ұмытпағанымыз абзал.
Ғалия БИСЕЙІТ